Деян Колев – тяло, приковано в инвалидна количка, и дух, който не познава ограничения

Животът на отписан от Здравната каса и от медицината с присъда „множествена склероза“

ПОЧТИ 15 ГОДИНИ ВЕЧЕ ДЕЯН КОЛЕВ ЖИВЕЕ С ДИАГНОЗАТА МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА – автоимунно заболяване, което засяга мастната миелинова обвивка на нервните влакна на мускулите. Това рефлектира върху способността на нервните клетки на главния и гръбначния мозък да комуникират помежду си. За болестта няма лечение, съществува само поддържаща терапия, която Здравната каса плаща до определен момент. Този момент е границата, след която болните попадат в омагьосан кръг и ако нямат близки, се предават. Според статистиката, която и Деян вече добре познава,

20% ОТ ДИАГНОСТИЦИРАНИТЕ С МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА СЕ САМОУБИВАТ

„Състоянието ни се определя по една скала на Куртке, това е откривателят на болестта. Тази скала е от 1 до 10. Здравната каса заплаща лекарствата ни, докато сме между 1 и 4. Стигнем ли това 4, касата спира да плаща, а лекарствата на месец са от порядъка между 2000 и 4000 лв. Спрем ли поддържащите лекарства, рязко се влошаваме. Това е моментът, в който сядаш в инвалидната количка и всичко приключва“, разказва Деян Колев, основател и ръководител на най-голямата ромска неправителствена организация в България – „Амалипе“. Той и съпругата му Теодора Крумова от години обикалят страната, за да се борят с предразсъдъците към ромите, но и да се опитват да променят нагласата на самите роми.

НЯКЪДЕ ПРЕЗ 2003 – 2004 Г. ДЕЯН ЗАПОЧНАЛ ДА УСЕЩА ПЪРВИТЕ СИМПТОМИ НА ЗАБОЛЯВАНЕТО. Движенията му станала по-бавни, походката му се променила, започнал бързо да се уморява. Тогава той бил учител в Професионалната гимназия по туризъм във Велико Търново, изключително активен, вървял километри на ден пеша, затова веднага забелязал ограниченията, които тялото му му налагало.

Няколко месеца по-късно отишъл в Александровска болница да вземе изследвания на Теодора и там, в коридора на лечебното заведение, го срещнал д-р Ивайло Търнев. Двамата се познавали, спрели се да поговорят и когато всеки тръгнал по делата си, докторът забелязал аномалиите в походката на Деян и веднага го повлякъл към кабинета си. „Той провери рефлексите ми, после ме прати на ядрено-магнитен резонанс, правиха ми ломбална пункция и диагнозата дойде“, разказва Деян и признава, че първият шок е жесток. Той отминава, когато разбереш,

ЧЕ МНОЖЕСТВЕНАТА СКЛЕРОЗА НЕ ЗАСЯГА ПАМЕТТА И НЕ ТЕ УБИВА ИНТЕЛЕКТУАЛНО

До 2014 г. Деян се справял добре. Но това била и годината, в която той се примирил с идеята, че му е нужна патерицата. Следващата година патериците станали две, а през 2016 г. седнал в инвалидната количка. До този момент Здравната каса покривала лекарствата, макар че нито той, нито Теодора някога са виждали парите. „Те вървят някъде като разход. Колко е реален, колко не е, няма как да знаем. Ние само правим изследвания на всеки шест месеца. Тези изследвания са един от кръговете, в които попадаш, и няма излизане. Така се подновяват протоколите за лекарствата и ако показателите са реални, ако отчетат влошаване, което те праща нагоре по скалата на Куртке, Здравната каса спира да плаща. Затова до определен момент лекарите не пишат реалните показатели“, включва се в разговора и Теодора, която през тези 15 г. е неотлъчно до своя Деян.

Бетаферонът, който той си инжектирал през ден, удържал развитието на болестта. Но после лекарството спряло да действа и лекарите го сменили с джилениа – хапчета, два пъти по-скъпи и в пъти по-силни от инжекциите. Но след определен период от време и те спират да действат, а и междувременно увреждат жестоко бъбреците. Така през 2015 г. изследванията на Деян показали, че чернодробните му ензими АЛАТ и АСАТ са 10 пъти над нормата. Лекарите спрели джилениа и Дидо започнал скоростно да се влошава. Здравната каса се отказала от него и сега той разчита на диети и на лекарства за отпускане на мускулите.

КОГАТО ТЕ ОТПИШЕ КАСАТА, МИНАВАШ НА ПОМОЩ ОТ ПРИЯТЕЛ

„Някои тръгват по врачки и баячки и започват да вярват на историите в интернет за болни, които са се излекували след порция билки и някаква диета. Или пък са имали достатъчно пари, за да отидат да им присадят стволови клетки. Питал съм, но тази история със стволовите клетки има и тъмна страна. Има процент вероятност за подобряване на състоянието, но има и вероятност да не преживееш процедурата, защото тя срива имунитета ти, за да го изгради отново, а както в началото ти казах, множествената склероза е автоимунно заболяване“, разказва Деян. И той, и Теодора признават, че най-трудно се справят с надеждите и очакванията на близките им, които постоянно пращат линкове към статии за хора, които са се излекували. И настояват Деян да опита още една диета и още една, и още една. „Опитвал съм. Но множествената склероза е болестта с много лица, така е известна. На всекиго се отразява по различен начин, което значи, че ако на един т.нар. „мазна“ диета помага за определен момент, за друг може да няма никакъв ефект. Това става бизнес, за който се хващаме като за сламка, опитваш, проваляш се… И започваш да се чувстваш виновен, че не си се излекувал. Така се стига до депресия и до онези отчайващи 20%. Истината е, че каквото е лечението на Запад, такова е и тук, с една огромна разлика. Там лечението е по-холистично, т.е. по-цялостно. Там веднага ти предлагат и рехабилитация, и работа с психолог. Ако някой още през 2005 г. ми беше казал как да си променя живота и на физическо, и на психическо ниво, може би щях да забавя прогреса на болестта“, признава Деян. И после уточнява, че, когато се редуват кризи и ремисии, болестта върви добре. При него обаче кризите никога не са се проявявали в пълната си мощ, затова и той така и не влязъл в пълна ремисия.

САМО ПРЕДИ НЯКОЛКО МЕСЕЦА ДЕЯН ЗА ПЪРВИ ПЪТ МИНАЛ НА ТЕЛК. Двамата с Теодора взели това решение, защото отношението на хората в инвалидна количка в България е отвратително, а те често пътуват и им се налага да паркират, да търсят хотели, в които има изградена достъпна среда… Но за това малко по-късно. Първо историята за ТЕЛК.

„Нашият лекар отсъстваше, затова влязохме при случайна невроложка, която, като ни видя, каза: „Какво беше множествена склероза? А, онова заболяване, при което близките ти те изоставят. Ти откога си с диагнозата? От 2005-а? И жена ти още не те е напуснала? Какво си завършил? Философия! А, чудесно – гледай философски на нещата!“. Предавам ти само нейните думи, защото ние двамата онемяхме от изненада. Не че ни се случваше за първи път. Когато го диагностицираха, първото, което му казаха, е да се подготви аз да го изоставя“, разказва Теодора.

После двамата с много чувство за хумор описват и абсурдната ситуация, в която попаднали, когато подали документи за социален асистент и се наложило да попълват нелепата анкета.

И пак така, с много чувство за хумор, Теодора и Деян разказват какво е да си инвалид в количка в България. Как е невъзможно да стигнеш от Министерския съвет, до Президентството, които са на 100 метра разстояние. За асансьорите в разни министерства, в които инвалидна количка не влиза, за един хотел в Унгария, в който им казали, че няма проблем да приемат инвалид, а после били готови да разбият касата на вратата, за да влезе количката на Деян. „Всяка година ходим при дъщеря ми във Великобритания. Това е страната, в която да си инвалид, е нищо, живееш живота си, както всички останали хора. Излизаш от дома си и не се замисляш как ще стигнеш от точка А до точка Б, защото няма проблем. Наистина няма. До Стоунхендж се качих с тази количка, а тук онзи ден Теодора се кара с някакъв идиот във Фейсбук, който беше написал, че за колички в сладкарницата му няма място. И ставаше дума за бебешки колички, представяш ли си какъв шок бих бил аз за него“, казва Деян. След това двамата с Теодора с тъга признават, че идеята да отидат да живеят в истинска държава им се върти в главите.

„Казах ти, че за множествена склероза няма лечение, но има лекарство, което успешно спира развитието или поне забавя толкова драстично процеса, че може да не стигаш до инвалидната количка.

ТОВА ЛЕКАРСТВО СЕ ПРАВИ НА ОСНОВАТА НА МЕДИЦИНСКАТА МАРИХУАНА, КОЯТО Е ЛИЦЕНЗИРАНА В 21 ЕВРОПЕЙСКИ ДЪРЖАВИ, НО НЕ И В БЪЛГАРИЯ

В Италия има един българин, лекар, който вече 20 г. живее с диагнозата множествена склероза и още не е седнал в инвалидна количка“, казва Деян и обяснява, че точно за него това лекарство е подходящо, защото е симптоматично и отпуска мускулите.

„БОЛЕСТТА МИ ПРЕЧИ ДА ПРАВЯ ГЛУПОСТИ, КАТО НАПРИМЕР ДА ИЗКАРВАМ ДУШАТА НА ХОРАТА ОКОЛО МЕН С МНОГО РАБОТА. Болестта ме направи смел, спрях да мрънкам, започнах да виждам света по различен начин. Разбрах, че мога да се справя с толкова много неща“, казва Деян, когато става дума за това как е намерил огъня на вдъхновението в себе си. „Преди диагнозата и двамата работехме много, работехме като луди, сякаш от нашата активност зависеше светът да е цял. Времето, което прекарвахме заедно, беше нищожно количество. Сега не работим толкова много и Теди винаги е с мен. Постоянно сме заедно. Може би е вярно това клише, че в лошото винаги има и добро. Не мога да спра да задавам въпроса „Защо на мен?“, като напълно съзнавам, че отговор няма. Но някъде в търсенето на този отговор открих мисията си – да работя за ромската интеграция и да прецизирам точно в какво да се хвърля с цялото си сърце“, признава Деян.

Сашка АЛЕКСАНДРОВА

Сн. авторката