За Светла и Радослав всеки ден е борба с ограниченията

Това са истории за силни хора. За хора, които имат куража да живеят и да се борят за щастието си, въпреки бариерите, които трябва да преодоляват. За някои тези бариери са по рождение, за други са следствие, за трети са просто… лош късмет или стечение на обстоятелствата. Това са истории за хора, които, вместо да решат, че нямат нищо, от нищото са си направили огнище и са разпалили вдъхновението на живота си. Вдъхновяващи хора, които са толкова заразително смели, че могат да променят всекиго, стига да им се доверим.

Ако познавате такива хора, а съм сигурна, че познавате, пишете ни, за да разкажем и за техния кураж да превръщат най-голямата си болка във вдъхновение.

„ПОНЯКОГА НЕ МОГА ДА СЕ СПРАВЯ С ВЪПРОСИТЕ „ЗАЩО НА МЕН МИ СЕ СЛУЧВА ТОВА? ЗАЩО НА МОЕТО ДЕТЕ? ТОГАВА СЕ ЗАТВАРЯМ В СТАЯТА И ПЛАЧА. Сигурно мога да плача с дни, ако знам, че съм сама в къщата и не се боя, че Ради може да ме чуе. Връщам се назад и преобръщам живота си наопаки, за да си спомня какво толкова съм сгрешила, за да страда детето ми сега. Правила съм грешки, човек съм. Но не съм убивала, не съм вършила престъпления… Когато тази вълна отмине, си казвам, че може би Бог ми е пратил изпитание, за да разбера аз самата колко съм силна“, казва Светла Цанева, преди да започне да разказва за живота на своя вече 16-годишен син Радослав.

Ради, както го познават търновци, страда от мускулна дистрофия. Болестта засяга краката, ръцете, момчето вече е с гръбначно изкривяване. „Има 1800 различни видове мускулна дистрофия. Най-тежката носи името на Дюшен – американски лекар, който първи диагностицира този вид дистрофия. Прогнозите не са никак оптимистични и у нас заболелите от този вид мускулна дистрофия живеят до 18 г.“, разказва Светла и признава, че тя отказва, не иска и не е готова да приеме този срок. Ради също знае всичко за болестта си. Чете, рови в интернет, достатъчно интелигентен е, за да се опитва майка му да крие от него или да го залъгва с розови обещания.

РАДИЛ СЕ СЪВСЕМ НОРМАЛНО БЕБЕ, НО ПРОХОДИЛ КЪСНО. ВЪПРЕКИ ТОВА ДОКЪМ ТРЕТАТА МУ ГОДИШНИНА ТОЙ БИЛ КАТО ВСИЧКИ МОМЧЕТА В КВАРТАЛА. Когато навършил 3 години обаче, започнал да стъпва на пръсти. „И тръгнахме по болници. Тук ни казаха, че вероятно става дума за т.нар конско копито, което се оправя с операция. Но аз сякаш усещах, че не е това, и го заведохме при ортопед в Горна Оряховица. Той също спомена тази диагноза, но някак с половин уста. Прати ни при невролог. Неврологът ни прати на допълнителни изследвания в София, където попаднахме при д-р Шипкова. Първият й въпрос, когато влязохме в кабинета, беше: „Имате ли други деца?“. Тогава въпросът й беше просто въпрос, но след разговора с нея си дадох сметка, че това не е просто въпрос, а присъда. Тя беше първата, която ни каза, че мускулната дистрофия не се лекува и че животът на тези деца има срок. Така започна нашето ходене по мъките“, разказва Светла.

След поредица изследвания лекарите в „Свети Наум“ в София поставили окончателната диагноза на Ради. В „Майчин дом” направили генетични изследвания на родителите на момчето и тогава Светла научила, че тя е носител на гена, който причинява мутацията. „Година и половина ги чакахме тези изследвания. Звънях всеки ден и питах какво става, защо се бавите. Всеки ден получавах някакви никакви отговори, докато един ден просто не събрах багажа, натоварих семейството в колата и отидохме в „Майчин дом”. Развиках се. Дадоха ми резултатите, от които се разбра, че жените са носител, но боледуват само момчетата. И Ради се оказа първият в рода ни, засегнат от болестта“, връща се назад в годините Светла.

Когато се прибрали в Търново, тя пъхнала документите в плик и ги пратила на приятелка в САЩ. Приятелката й, медицинско лице, й казала, че от резултатите нищо не става ясно и я посъветвала да ги повтори.

„Повторихме ги в частна лаборатория, където станаха готови за три дни. Там ни обясниха всичко и след този разговор започна нашето ходене по мъките. Всеки месец пътувахме до Александровска болница, за да правят на Ради измервания на обема на белия дроб и сърцето. Защото и те са мускули“, обяснява Светла, която вероятно знае за мускулната дистрофия повече от повечето студенти по медицина у нас.

Като всяка майка, тя започнала зверска борба за живота на детето си, но въпреки всички усилия Ради започнал бързо да се влошава. Стотици писма до всички възможни институции, от които нещо зависи, е написала вече Светла. Отговорът винаги бил, ако въобще има отговор, „Няма пари за нищо“. Така Светла стигнала до медиите във Велико Търново. „Още пазя първата статия за нас в „Борба“. Оттогава добри хора и смели деца направиха няколко благотворителни концерта за Ради. Имаме DMS номер, банкова сметка. Благодарение на това аз успявам да осигурявам на детето си скъпите лекарства от Израел. На всеки шест месеца са ми нужни по 16 000 лв. за тези лекарства, които стопират бързото развитие на болестта“, разказва Светла. И допълва, че вече се налага Ради да ползва специален корсет под формата на корито, който държи гръбнака му изправен. Този, който му направили в София, бил толкова твърд и неудобен, че момчето отказало да го носи. Затова Светла намерила корсет от друга майка, корсет, направен в Германия, и… Ради се преродил.

„Има асоциация, в която сме се обединили всички родители с деца, които имат тази диагноза. Нямаш си идея колко сме много и колко държавата нищо не прави за децата ни. Всяка година ни събират, за да ни срещат със специалисти от Холандия, които ни помагат да се справяме. Холандците ни помагат, не нашите! Там хората с мускулна дистрофия живеят до 40 г., само това ще ти кажа…“, обяснява Светла.

РАДИ НИКОГА НЕ Е ХОДИЛ НА УЧИЛИЩЕ. ПО СТРАШНА ИРОНИЯ НА СЪДБАТА БОЛЕСТТА СЕ ПОЯВИЛА ТОЧНО НА 14 СЕПТЕМВРИ, КОГАТО ТОЙ ТРЯБВАЛО ДА ТРЪГНЕ В ПЪРВИ КЛАС. Не тръгнал. Оттогава до ден-днешен учителите ходят всеки ден в дома му, за да го обучават. Първо Ради учил в ОУ „Св. Патриарх Евтимий“, сега е ученик в паралелката по счетоводство в Старопрестолната гимназия по икономика. „Паметник искам да издигна на тези учители. Никой нито веднъж не се отказа от него, а той е умен, може всичко. Болестта не е засегнала мозъка му и той е добър ученик. Изпитват го, прави тестове, пише домашни. Напоследък все по-трудно пише, затова ми диктува, пък пиша аз. И аз ходя на училище с него“, усмихва се за първи път майка му. И допълва, че както той се държи за нея, така и тя се е хванала за неговия инат. Признава и това, че се е случвало тя да се отказва, да се предава, да казва: „Не мога повече“. Но всичко се променя, когато Ради я погледне с огромните си очи и й каже: „Мамо, не плачи, аз ще оздравея!“.

„Обожавам да рисувам. Рисувам с каквото има пред мен – моливи, флумастери, бои… С всичко мога. За 100-годишнината на гимназията направих лого за конкурса, който бяха обявили, и дори ме наградиха. И другото, което обичам, е да играя на компютъра. Аз съм геймър, не съм влогър, ама майка ми така и не се научи да прави разликата“, включва се в разговора Ради, след като търпеливо е изслушал майка си, която обяснява какъв влогър е синът й. „Просто много харесвам влогъра Слави Панайотов, има канал в utube, който е точно копие на канала на Слави, но моята страст са игрите. Играя с други деца в интернет и много се ядосвам, когато губя“, признава Ради.

Ядосва се и когато чуе, че децата наричат някого „аутист“. „За тях това е равно на „глупак“, но не си дават сметка, че аутизмът е заболяване и не може просто така да се хвърлят думите. Никога не премълчавам, казвам, че не са прави, карам се и си тръгвам от играта“, признава Ради.

„Неговият оптимизъм е заразителен и вдъхновяващ. Но понякога, когато и той е уморен от тази постоянна борба, го чувам да казва, че ще си отиде от този свят крив заради гръбначното изкривяване. И тогава се затварям в стаята и плача. Идва ми да вия, но мога само безмълвно да плача, докато тази тъмна вълна не отмине“, признава Светла.

Сашка АЛЕКСАНДРОВА

Сн. авторката