Емилия Димитрова за уроците на доживотната присъда множествена склероза

Това са истории за герои. За хора, които имат куража да живеят и да се борят за щастието си, въпреки бариерите, които трябва да преодоляват. За някои тези бариери са по рождение, за други са следствие, за трети са просто… лош късмет или стечение на обстоятелствата. Това са истории за хора, които, вместо да решат, че нямат нищо, от нищото са си направили огнище и са разпалили вдъхновението на живота си. Вдъхновяващи хора, които са толкова заразително смели, че могат да променят всекиго, стига да им се доверим.

Ако познавате такива хора, а съм сигурна, че познавате, пишете ни, за да разкажем и за техния кураж да превръщат най-голямата си болка във вдъхновение.

 

„МС – МОЯТА СИЛА“ – ТАКА ЩЕ СЕ КАЗВА ИСТОРИЯТА НА ЕМИЛИЯ ДИМИТРОВА, АКО НЯКОГА ТЯ СЕДНЕ ДА НАПИШЕ КНИГАТА ЗА ЖИВОТА СИ. „МС са само две букви, които обаче променят толкова кардинално живота ти, когато ги чуеш, че на следващия ден наистина нищо, ама нищо не е вече същото. Затова не съм много съгласна с мотото на световната кампания, която върви в момента и чиято цел е да помогне на новодиагностицираните по-лесно да приемат болестта си. Истината е, че множествената склероза е присъда, защото в един момент минаваш от другата страна, откъдето връщане няма. МС разделя семейства, обезсърчава, депресира, събаря. Мен ме събаря безсилието“, казва Емилия Димитрова от Свищов, когато започваме да говорим за срещата й с МС и за живота й с тази присъда.

Тя има официална диагноза от седем години, но знае, че е болна от 25. Тогава, когато нямала още 25, започнала да усеща симптомите на заболяването си. „Имах периоди. Периоди, в които губех зрението си, усещах дефицити в походката си, появяваше се парализа на лявата ръка. Бях много активна в онези години. Работех като строителен техник и постоянно бях по строителните обекти. Отговарях за много хора, имах много отговорности, имах мечти, за мен, за семейството ни… Няма как толкова активен човек да не усети, че нещо не е наред. Но това, което ме накара да отида на лекар, беше загубата ми на зрение. Понякога просто не можех да се ориентирам в пространството, падах често, спъвах се“, признава Еми.

Тогава обаче медицината ни не била толкова напреднала в познанието си за заболяването множествена склероза и първата диагноза, която лекарите поставили на Емилия, била съвсем различна от истинската. КОГАТО ЗА ПЪРВИ ПЪТ ТЯ ЗАПОЧНАЛА ДА РАЗПОЗНАВА ПРОБЛЕМИТЕ В ТЯЛОТО СИ, ИМАЛА ВЕЧЕ ПЪРВИЯ СИ СИН. Забременяла с второто си дете и изкарала много тежко бременността, но не се отказала от детето си. Родила и отново тръгнала по лекари.

Така попаднала при невролог, на който се доверила и не закъсняла последващата терапия с интерферони (Авонекс, Плегриди и Аубаджио). Това били някои от известните лекарства за множествена склероза, когато диагностицирали Емилия, и тя доскоро поддържала тялото си именно с тях. Сега чака да започне лечение с по-ново поколение лекарства т. нар. моноклонални тела.

„Всъщност МС продължава да е голямата загадка в медицината. Това е болестта, която има 1000 лица, двама болни нямат еднакви признаци и еднакви симптоми. А болните само в България вече са 10 000, според статистиката“, казва Емилия. И допълва, че и до днес лекарите не знаят какво причинява заболяването. Че в основата му стои вирус, е една от най-често повтаряните версии на медиците, които казват, че МС не се предава по наследство. Обаче напоследък все по-често се появяват по двама-трима членове от едно семейство, които биват диагностизирани с МС. „Това, което най-често чета и слушам е, че множествената склероза се отключва от вирусно заболяване, което е протекло остро. При мен така се получи. След една остра вирусна пневмония животът ми се промени“, разказва още Еми. И допълва, че от наблюденията, които има, и от контактите си с други МС-ъри, както тя нарича себе си и всички с тази диагноза, разбрала, че при мъжете и при жените болестта протича по различни начини.

„Освен че има толкова лица тази болест, развива се с различни темпове, засяга различни органи, интензитетът е различен, явно зависи и от пола. Но във всички случаи поразява главния мозък и гръбначния мозък. Миелиновата обвивка започва да се разрушава и аксоните стават като оголен кабел. Нарушава се проводимостта им“, обяснява Емилия.

Здравната каса все още плаща нейните лекарства, но докога, тя не знае. Но е наясно, че за МС няма излекуване. Има само поддържаща терапия. Това правят всички лекарства с много сложни имена, които хората като нея приемат.

„КАЗАХ ТИ, ЧЕ СМЕ 10 000 В БЪЛГАРИЯ. И САМО 2000 ОТ НАС СА НА НЯКАКВО ЛЕЧЕНИЕ именно заради критериите, по които Здравната каса решава дали да плаща или не лекарствата на някой болен. В един момент просто помощта от държавата спира“, въздиша Емилия. И признава, че отдавна вече е спряла да търси отговор на въпроса „Защо на мен“. В началото този въпрос не й давал мира, но може би, след като започнала да наблюдава света с други очи, фокусът се променил. „Видях, че има хора с много по-страшни болки от моята. Разбира се, че такова сравнение не е облекчение, но просто в един момент се отказах да търся отговор на този въпрос. Разбрах, че никога няма да намеря отговора и… приоритетите ми се пренаредиха. Преди живеех за работата си и в работата си. Сега виждам дребните детайли и живея повече за близките си и с близките си. Вече не правя нищо на всяка цена, защото знам, че това е невъзможно. Каквато и цена да искам да платя, има неща, които никога, никога няма да мога да направя. Като например ДА ОСЪЩЕСТВЯ НАЙ-СМЕЛАТА СИ МЕЧТА – ДА СКОЧА С ПАРАШУТ. Аз дори вече да рисувам не мога, а рисуването ми беше хоби“, признава Емилия. Заради тремора в ръцете й, тя вече и гоблени не може да шие, не се справя и с правенето на декупаж.

Постепенно се научила да иска помощ и да разчита на най-близките си хора, които не я изоставили след диагнозата. Научила се да преодолява силното си его, което все й повтаряло, че няма нужда от помощ. Постепенно обаче егото отстъпило и тя започнала да иска помощ. Първо приемала една подадена ръка, после вече сама подавала и двете си ръце, за да я хванат, когато не може сама.

„Макар че майка ми и до днес казва, че още имам да уча и още има моменти, когато отблъсквам помощта. Майка ми беше тази, която последна научи за диагнозата ми и ѝ беше много трудно да приеме, че детето й вече ще трябва да зависи от близките си. Аз се предадох, признавам си. Бях изпаднала в депресия. Бях се отказала да се боря. Съпругът ми беше този, който ме държа над водата. Той каза: „Ще го преодолеем!“. Той беше до мен и когато през 2008 г. претърпях катастрофа. Оперираха ме и година и половина се възстановявах. Лекарите му бяха казали, че от мен човек няма да стане, но той не се отказа от мен. Той ме подтикваше, той ме вдъхновяваше да живея. Той е човекът, който е винаги до мен “, казва Еми.

ВЪПРЕКИ ДИАГНОЗАТА И ВЪПРЕКИ ОГРОМНИТЕ ТРУДНОСТИ, КОИТО ЕМИЛИЯ ИЗПИТВА В ЖИВОТА СИ, тя не спира да помага на познати и непознати с различни заболявания. В началото станала член на Клуба на инвалида в Свищов. Обединила около себе си и други силни хора със сходна съдба и заедно започнали да правят разни дребни сувенири, които след това продавали на благотворителни базари. Всички събрани средства давали за лечението на някой, който в момента се нуждае от помощ. После обстоятелствата се променили и Емилия променила методиката. Сега пак помага, но го прави с още двама много верни приятели. И тримата са с диагнози, но и тримата не се отказват да помагат и дават, вместо да набират средства само за себе си.

„МС промени живота ми, приоритетите ми, света ми. Всичко. МС промени и приятелския ми кръг. Редуцираха се от самосебе си, останаха само най-верните приятели. Първи си отидоха тези, които смятаха, че заради болестта аз няма да съм пълноценен приятел и ще изисквам само помощта им. Аз обаче не обичам да ме съжаляват. Да, слаба съм, но когато мога, се справям сама“, категорична е Емилия, която кръстосва Свищов на скутерче на четири гуми. Когато за първи път седнала в него, хората я гледали с любопитство и спирали, за да й правят път. После свикнали.

„Знаеш ли, понякога всеки поглед, всеки жест на човек, който не те разбира, може да е присъда. Затова не приемам това мото, че МС не е присъда. Истината е, че ние сме като всички, държим се добре, изглеждаме добре, мислим, но вътрешно страдаме. Ако ме видиш седнала, никога няма да заподозреш, че съм МС-ър. Когато вървя, въпреки канатката, бързо се изморявам. Имам нужда от подкрепа. Никой не вижда света през моите очи, никой не знае как моите ръце не могат да задържат предмет, защото никой не държи с моите ръце. МС с невидимата си симптоматика остава скрита за околните. Истината е, че трябва да се научим да живеем с присъдата МС, която е доживотна“, въздиша Емилия.

Сашка АЛЕКСАНДРОВА

loading...

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *