Валерия и Георги се борят за своята Михаела въпреки прогнозите на лекарите
Това са истории за силни хора. За хора, които имат куража да живеят и да се борят за щастието си въпреки бариерите, които трябва да преодоляват. За някои тези бариери са по рождение, за други са следствие, за трети са просто… лош късмет или стечение на обстоятелствата. Това са истории за хора, които, вместо да решат, че нямат нищо, от нищото са си направили огнище и са разпалили вдъхновението на живота си. Вдъхновяващи хора, които са толкова заразително смели, че могат да променят всекиго, стига да им се доверим.
Ако познавате такива хора, а съм сигурна, че познавате, пишете ни, за да разкажем и за техния кураж да превръщат най-голямата си болка във вдъхновение.
„МИНАХМЕ ПРЕЗ БОЛКА И МНОГО СЪЛЗИ, ПРЕЗ СЪМНЕНИЯ И ГНЯВ, ПРЕДИ ДА СЕ ОСМЕЛИМ ДА ПРИЕМЕМ НЕИЗБЕЖНОТО. Стотици пъти сме си задавали въпроса защо това се случва на нас? Тази сила, дето е над нас, наказва ли ни, нещо връща ли ни се, изпитание ли някакво ни праща… Няма отговор. Просто в един момент се изтощаваш от всичко това и се предаваш пред реалността и пред неизбежното и го приемаш.” Така започва разговорът ни с Валерия Косева и Георги Георгиев, които вече почти година се борят за живота на своята малка Михаела. Тя е на година и два месеца и страда от спинална мускулна атрофия тип 1. Лечение за това заболяване няма и според прогнозите на лекарите Михаела има… две години живот.
„Спиналната мускулна атрофия е генетично заболяване. Така ни казаха. Обаче нито в моя род, нито в рода на Валерия има други болни. Имаме и син – Калоян, който е напълно здрав. Затова си мислим, че всичко започна след ваксината, която поставиха на Михаела в третия месец“, разказва Георги. Това им съмнение може да бъде потвърдено или отречено с изследвания, за които те в момента нямат нито време, нито сили, нито средства.
Болестта причинява прогресивна мускулна дегенерация и слабост. В интернет, където двамата дълго ровили за информация, пише, че обикновено заболяването е наследствено и че човек трябва да получи дефектния ген от двамата родители, за да бъде засегнат. Спиналната мускулна атрофия има различни форми и всяка от формите се основава на тежестта на разстройството и на възрастта, при която симптомите започват. Основните типове спинална мускулна атрофия, всъщност три от тях, засягат деца под 1 година. Тип 0 е най-тежката форма на спинална мускулна атрофия и започва преди раждането. Тип 1, който е типът на малката Михаела, се нарича още болест на Werdnig-Hoffman и е другата тежка форма. Симптомите на тип 1 могат да се появят при раждането или в първите няколко месеца от живота на бебето и то изпитва затруднения в дишането и преглъщането.
МИХАЕЛА СЕ РОДИЛА НАПЪЛНО ЗДРАВО БЕБЕ И ДО ПЕТИЯ МЕСЕЦ СЕ РАЗВИВАЛА КАТО ВСИЧКИ. Навреме започнала да опитва да държи главата си изправена, да се върти в леглото, да ръкомаха и да рита. И изведнъж всичко се променило. Родителите й забелязали, че Михаела вече не е така подвижна, не успява да задържи главичката си, не иска да се опитва да сяда. „Веднага отидохме при нашия педиатър, който каза, че бебето просто е с повече килограми и че всичко е ОК. Обаче нещо ме човъркаше и се свързахме с д-р Сергиева. Тя ни прати при проф. Литвиненко в София, който в мига, в който ни видя, каза, че детето страда от спинална мускулна атрофия. Той ни каза, че лечение няма, че нищо хубаво не чака нито нея, нито нас, и ни посъветва да оставим Михаела в дом и да си родим друго бебе, като преди това си направим генетични тестове“, казва Валерия. Пет дни останали тримата в София и днес казват, че това са едни от най-кошмарните дни в живота им. Но взели категоричното решение, че от детето си няма да се откажат. „Знаеш ли, няма да те лъжа. Имахме моменти на колебание, когато си мислехме, че може би наистина е по-добре. Но тогава се случи нещо, настигна ни една информация за съдбата на друго дете със същата диагноза, оставено в дом… Тази информация ни беше достатъчна, за да си я гушнем и да си я приберем вкъщи“, признава Валерия.
Когато се прибрали у дома, за известно време всичко сякаш било наред. До една сутрин, в която Валерия и Георги открили Михаела на ръба между живота и смъртта. „Тя прекара нощта в реанимацията и след това вече нищо не беше същото. Не ни познаваше, отказваше да се храни, лежеше неподвижна в леглото и само спеше. От тук ни пратиха в специализираната болница в Пловдив, където казаха, че детето е много обезводнено, и започнаха да ни подготвят за най-лошото“, казва Валерия.
Михаела обаче се преборила. Но оттогава се храни само през сонда и диша само с апарат.
Почти веднага след като научила диагнозата на дъщеря си, Валерия се присъединила към група за подкрепа във Фейсбук, в която членуват родители на деца, болни от различните типове спинална мускулна атрофия. Там, в тази група, се появила и ФЕЯТА КРЪСТНИЦА НА МИХАЕЛА – ИВЕЛИНА АТАНАСОВА. Нейният син Александър е едно от трите деца със спинална мускулна атрофия тип 1. И е вече на три години въпреки прогнозите, че тези деца не преживяват две години. „Ивелина и Александър живеят в Сливен и в началото само си пишехме. Но един ден просто се появи на вратата и с пълен сак с апаратура, която поддържа живота на Михаела. Каза ни, че е водила сина си в Италия, където е получила животоподдържащите апарати. Тя ни остави цял комплект апарати, с които Михаела да диша по-добре, и ни научи да работим с тях“, не крие огромната си благодарност Валерия. Благодарение на тази жена сега Валерия може сама да поставя сондата, през която Михаела се храни. Знае как да работи с кислородния апарат, с този, който отмерва пулса и сатурацията… Стаята на Михаела прилича на болница, но Михаела е жива, казват двамата родители и признават, че са кандидатствали пред Здравната каса за всичките тези апарати, но и до днес нямат никакъв отговор.
ЗДРАВНАТА КАСА ОБАЧЕ ПЛАЩА ЛЕКАРСТВОТО, КОЕТО ПОДДЪРЖА ЖИВОТА НА МИХАЕЛА. ТО СЕ НАРИЧА СПИНРАЗА И СЕ ПОСТАВЯ КАТО ПУНКЦИЯ В ГРЪБНАЧНИЯ СТЪЛБ. Михаела е първото бебе в България, което получава това лекарство. Инжекцията струва 163 000 лв. и се поставя веднъж на четири месеца. Не лекува, но без спинразата Мишето няма да живее.
ВАЛЕРИЯ И ГЕОРГИ ПРОДЪЛЖАВАТ ДА СЕ БОРЯТ ЗА ЖИВОТА НА МИХАЕЛА ВЪПРЕКИ ВСИЧКО. „Трудно е, скъпо е, страшно е, но ние сме взели решението си. Помагат ни толкова много непознати хора, като тези третокласници от СУ „Емилиян Станев“, които вече два пъти набират средства за Михаела. А средствата са нужни за консумативите за всички апарати, за рехабилитацията, заради която постоянно пътуваме до Сливен, за специалната храна, която детето ни приема. Правим всичко, за което чуем, че може да повлияе добре на Михаела, и празнуваме всеки неин успех. А успехите са особено видими след десетдневните рехабилитации. Тялото й вече не е така сковано, мърда ръцете и крачетата си, опитва се да стои седнала с наша помощ“, казва Валерия.
И Валерия, и Георги са денонощно до Михаела. Валерия все още е в майчинство, но Георги е напуснал работата си, за да бъде винаги на разположение. Около бебето постоянно е и батко й Коко, който всеки момент ще навърши 3 годинки.
Ако искате да подкрепите Валерия, Георги и Михаела, направете го тук
Сашка АЛЕКСАНДРОВА
Сн. Моника ХРИСТОВА
