6-годишната Тайна се оказва мистерия за медицината и света
Родителите на детето живеят така, сякаш всеки ден е последният им с тяхната дъщеря
РОДИТЕЛИТЕ ОЛГА МИЛУШЕВА И АЛЕКСЕЙ МАРКОВ ЖИВЕЯТ ТАКА, СЯКАШ ВСЕКИ ДЕН Е ПОСЛЕДНИЯТ ИМ С ТЯХНАТА ДЪЩЕРИЧКА, носеща загадъчното име Тайна. 6-годишното момиченце страда от изключително рядко срещано генетично заболяване, при което обичайната възраст, на която децата губят битката с болестта, е 15 години. Казва се мукополизахаридоза III B, или още Санфилипо синдром. Няма лечение, нито вълшебна процедура, която да спре регреса. Описвана е от медицината като детски алцхаймер, който изтрива краткосрочните спомени и нанася щети на различни органи и системи. Семейството прави всичко по силите си, за да бъде момиченцето щастливо и да поддържа усмивката на лицето й. Майката и таткото са се отказали от професионално развитие и кариера и са неотлъчно до детето, осигурявайки й забавления и чудесни занимания, осмислящи ежедневието й.
Олга е със смесен произход – българо-рускиня, а Алексей е от Бургас. Създали семейство в морския град, но заради малката Тайна се преместили на чист въздух и спокойствие във великотърновското село Русаля през 2018 г. Споделят, че заради състоянието на дъщеря си просто не се вписвали в напрегнатия градски живот и се чувствали така, сякаш всеки ден трябва да доказват, че имат място в обществото. Тук били приети изключително добре от хората в малкото населено място и успели да влязат в удовлетворяваща комуникация в местните социални служби. Майката разказва, че забелязали изоставане в развитието на Тайна, когато нямала навършени 3 годинки.
„Имаше думички, които не можеше да изговаря, речта й не беше добре развита като на другите деца. Появи се леко завъртане навътре на стъпалата и ред други тревожни сигнали, че нещо не е наред. Започнахме да ходим по лекари, някои ни изписваха хомеопатия, други – различни медикаменти, които за известно време я успокояваха, но скоро след това отново се влошаваше. Преминахме през много ортопеди, които не можеха да дадат заключение, като дори някои твърдяха, че всичко е наред и след време ще порасне нормално. Никой не обърна внимание, че и тазобедрените стави са със скованост“, споделя тя.
НАКРАЯ ЗАМИНАЛИ ЗА РУСИЯ, КЪДЕТО ДА ПОТЪРСЯТ ЕКСПЕРТНОТО МНЕНИЕ НА ТАМОШНИТЕ МЕДИЦИ. Отишли в Санкт Петербург и множество лекари провели изследвания на детето. Чуждестранните специалисти открили наличие на вещества, отговарящи на същността на санфилипо синдрома. Заболяването е свързано с хиперактивност, анатомически особености – голяма глава, гъсти вежди, закръглено носле, уголемен черен дроб, чести респираторни заболявания, лош сън и проблеми със ставите. До определена възраст децата растат нормално, развиват реч, тичат по площадките, играят с други деца и се хранят с удоволствие, но идва денят, в който започват негативните промени.
„Всъщност не ни съобщиха какво да очакваме. Сами го научихме, след като започнахме да търсим други родители, които имат деца с този синдром. В България те се броят на пръстите на едната ръка. Свързахме се с голяма родителска общност в Америка, от която разбрахме най-много сведения за заболяването. Съществуват клинични проучвания, които се финансират от родителски организации и се работи по експериментално лечение. Болестта е бързо прогресираща и с лош ход, затова родителите са готови детето им веднага да премине терапия с надежда да се забави деградацията. Обикновено избират малки деца, при които болестта не е толкова напреднала, а Тайна е вече на почти 7 години“, заяви Олга.
Родителите приели, че ежедневието им ще бъде далеч по-различно от това на останалите родители. Не се уплашили от тежките моменти, които ги очакват, и започнали да правят всичко по силите им Тайна да се чувства добре. Записали я в Дневния център на Дома за медико-социални грижи за деца в Дебелец, където посещава логопед, рехабилитатор и психолог. ВКЪЩИ ПЪК Я ОЧАКВАТ ПОНИ И ЛАМА ЗА ПРОВЕЖДАНЕ НА АНИМАЛОТЕРАПИЯ и при всяка възможност й осигуряват разходки сред природата.
„Много деца не успяват да надживеят възрастта на Тайна. Обикновено хората живеят с мисълта, че децата са бъдещето, а за нас бъдещето е много тревожна и далечна дестинация. Живеем така, сякаш е последният ни ден с детето, даваме цялата си любов и не отлагаме нищо за утре“, казва таткото Алексей, който е бивш треньор по езда.
„Непрекъснато трябва да планираме условията, в които я отглеждаме, в съответствие със заболяването. В момента сме в процес на пригодяване на къщата, за да отговаря на сегашния етап. Една стандартна стая с легло, гардероб и маса е рискова за нея, трябва непрекъснато да се обезопасяват помещенията. Не може да оставиш вещ на ниско, преходите трябва да са плавни, ъглите да са закръглени, за да не се самонарани“, допълва майката.

Таткото работел последно в Училището за изкуства „Д. Екимов“ в Русаля, но напуснал, за да бъде в помощ на дъщеря си. Сега е подал документи за личен асистент на детето и използва всяка свободна минута, за да подобрява къщата и двора.
„Къщата е с малко дворче, правя необходимото, за да я направя безопасна и да има развиващи и поддържащи активността ортопедични препятствия, които стимулират тялото на Тайна, за да се задържи, да мисли и да не падне. Тя се старае колкото може, но дори тичайки на равното, може да падне, а ако има къде да се подпре и да помисли, това ще стимулира прогреса и ще ни осигури още един ден с нея“, споделя Алексей.
Таткото е студент в трети курс по специалността „Специална педагогика” във ВТУ „Св. св. Кирил Методий“. Записал се да следва, за да може да усвои възможно най-много знания, които да вложи в отглеждането на дъщеря си.
РОДИТЕЛИТЕ СПОДЕЛЯТ, ЧЕ ОЩЕ ПРИ РАЖДАНЕТО НА МОМИЧЕНЦЕТО ЗНАЕЛИ, ЧЕ ЩЕ Е СПЕЦИАЛНА и затова решили да й дадат необичайно име. Тя е единствената, която се казва така в цялата славянска общност. И всъщност наистина малката Тайна се оказва загадка за света и медицината.
„Нашето дете е най-претенциозният и безмилостен учител в живота. Тя ни научи на невъзможното, на търпение, смирение и даване“, категорични са майката и таткото.
Ако искате да подкрепите семейството, може да го направите на:
Банка ДСК BG92STSA93000027144757 – Алексей Марков /баща на Тайна/ или като се свържете с него на фейсбук страницата “Усмивка за Тайна”.
Галина ГЕОРГИЕВА