Царевец ще свети в лилаво в подкрепа на хората с редки болести

 ЦАРЕВЕЦ ЩЕ БЪДЕ ОБАГРЕН В ЛИЛАВО ПО ПОВОД МЕЖДУНАРОДНИЯ ДЕН НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – 29 ФЕВРУАРИ.

Крепостта ще грейне точно в 19:00 часа, като по този начин ще се изрази съпричастност към пациентите. Инициативата има за цел и да привлече вниманието на обществото към проблемите на хората с редки диагнози.

Според статистиката петима на всеки 10 000 души се борят с редки заболявания. Такива са муковисцидоза, болест на Крон, вродени коагулопатии, болест на Уилсън, булозна епидермолиза, аниридия, ахондроплазия и т.н.

Основният проблем на пациентите с редки болести е липсата на комплексна държавна грижа и подкрепа. От години те настояват за национална стратегия и включване на диагнозите в списъка на допустими за ТЕЛК освидетелстване.

През есента на миналата година от сдружението „Национален алианс на хората с редки болести“ получиха зелена светлина от Общинския съвет в старата столица за разкриване на офис във Велико Търново. Помещението се намира на ул. „Никола Габровски“ 78, ет. 4 и ще се ползва безвъзмездно за нуждите на организацията за период от 5 години.

Галина ГЕОРГИЕВА